1 oktober 2018: Wereldnetelroosdag

Deze inflammatoire ziekte kan zeer zware gevolgen hebben op de levenskwaliteit van Belgen (50.000) die aan chronische netelroos lijden, voornamelijk jongvolwassenen. “Elke 2 à 3 dagen heb ik opstoten van netelroos. Ik stond van kop tot teen vol rode vlekken en zat steeds te krabben. Ik voelde me verschrikkelijk, kwam het huis niet uit en ging elk sociaal contact uit de weg om blikken van anderen te vermijden”, getuigt Annemoon, 28 jaar, patiënte met chronische netelroos sinds enkele jaren.

Impact groot op o.a. sociaal, seksueel en professioneel leven

Annemoon is zeker niet de enige. Uit een recente internationale studie bij 673 patiënten met chronische netelroos blijkt de impact van de ziekte op hun leven[1]^,2: 84% gaat minder uit (op restaurant of iets gaan drinken), 47% kampt met angststoornissen en depressie, 38% klaagt over slaapproblemen, 34% voelt zich belemmerd in de dagelijkse activiteiten en 27% heeft het moeilijk op het werk. Hoe ernstiger de netelroos, hoe hoger de percentages liggen. Bij chronische netelroos zijn de opstoten en de duur ervan onvoorspelbaar, wat bij de meeste patiënten extra stress veroorzaakt.

Permanent branderig gevoel

De kenmerkende symptomen van chronische spontane netelroos – de meest voorkomende chronische vorm – zijn onvoorspelbare opstoten van rode, gezwollen vlekken en een branderig gevoel.  6 op 10 patiënten krijgen daarbij ook te maken met bijzonder pijnlijke en indrukwekkende zwellingen, bijvoorbeeld in het gezicht, angio-oedeem genaamd.1 Chronische netelroos komt elke dag of 2 à 3 dagen per week voor, gedurende meer dan 6 weken. De vlekken kunnen overal op het lichaam voorkomen, inclusief op de slijmvliezen.

1 op 3 patiënten met chronische netelroos gaat niet langer langs bij dokter³

“Deze Wereldnetelroosdag vestigt de aandacht op de chronische vorm van de ziekte en de impact ervan op het leven van patiënten. Maar ook om patiënten eraan te herinneren dat de geneeskunde evolueert en dat ze in de meeste gevallen, zelfs in het geval van ernstige chronische netelroos, kunnen worden geholpen”, zegt Anneleen Batteauw, dermatoloog in het Algemeen Ziekenhuis Oudenaarde.  “Een derde van de patiënten met chronische netelroos heeft de hoop opgegeven en consulteert zijn dokter niet meer. Nochtans kunnen ook zij, net zoals Annemoon die leed aan een ernstige vorm maar nu sinds bijna een jaar geen opstoten meer heeft, echt worden geholpen.”
 

Meer informatie over chronische netelroos op de Facebook pagina en op de website: https://www.facebook.com/Stopurticaria-1988204644762875/
www.netelroos.be

BE1809885342 13092018

[1] M. Maurer et al. The Burden of chronic spontaneous urticaria is substantial: Real-world evidence from ASSURE-CSU. Allergy. 2017.

² B.F.O'DONNELL et al. Br J Dermatol. 1997; 136, 197-201

³ Maurer et al. ATTENTUS, a German online survey of patients with chronic urticaria highlighting the burden of disease, unmet needs and real-life clinical practice. Br J Dermatol. 2016; 174: 892-894)