Brandneteltapijt zet vandaag chronische netelroos in de kijker
Chronische netelroos kan voor sommige Belgen de zomer verpesten
Vrijdag 21 juni 2019 — Voor de meesten onder ons gaan de zomerdagen meestal hand in hand met zonnecrème, terrasjes en luchtige kledij. Voor sommigen kan de zomer gelijk staan aan een zware periode. 50.000 Belgen lijden aan chronische netelroos of urticaria, een inflammatoire huidziekte die vooral jonge vrouwen tussen 20 en 40 jaar oud treft. Chronische netelroos doet zich voor in de vorm van erg jeukende rode bulten, net zoals bij een brandnetelsteek. Netelroos komt voor op de ledematen, de romp, in het gelaat, maar er is geen bepaalde voorkeursplaats. Op deze eerste zomerdag bundelen het farmaceutische bedrijf Novartis, verschillende dermatologen en Allergienet, die dagelijks strijden tegen netelroos, hun krachten. Om deze ziekte die het leven van patiënten echt kan verpesten onder de aandacht te brengen, ligt er vandaag, in Antwerpen en Brussel, een brandneteltapijt, geïnspireerd op het beroemde bloementapijt.
Brandnetels, meer dan gewoon een symbool
“Ik daag je uit om even in deze brandnetels te duiken,” zegt Laura, 21 jaar en lijdt al 2 jaar aan chronische netelroos. “Dan zal je meteen begrijpen wat ik dag en nacht doormaak… Zonder te weten wanneer de opstoot verdwijnt of terugkomt… Het brandneteltapijt hier in Antwerpen, is een sterk en veelzeggend symbool voor ons, patiënten die aan de ziekte lijden! Stel je voor dat je een bad neemt vol brandnetels. Elke millimeter van je huid prikt, brandt en doet pijn. Maar het ergste? De jeuk! Je kan aan niets anders meer denken… Maar jullie nemen het bad vol brandnetels één keer, mijn chronische netelroos maakt al sinds 2 jaar deel uit van mijn leven. Sindsdien doe ik geen uitstapjes meer, ben ik minder efficiënt op het werk, heb ik last van stemmingswisselingen, … kortom, een leven dat ‘on hold’ staat! Om nog maar te zwijgen over de slapeloze nachten…” legt Laura uit. “Gelukkig ging ik langs bij een dermatoloog die gespecialiseerd is in de ziekte en dat heeft mijn leven veranderd. Ik heb 1 jaar gezocht naar de juiste diagnose, 4 verschillende dokters geraadpleegd en verschillende behandelingen ondergaan voordat ik de ziekte onder controle kreeg. Ik wil alleen maar zeggen dat we er met de juiste opvolging kunnen geraken en de draad opnieuw kunnen oppikken.”
“Deze patiënten hebben het in het algemeen erg moeilijk"
Resultaten van internationale[1] en Belgische[2] studies bevestigen dat ernstige chronische netelroos de levenskwaliteit van de patiënt sterk reduceert. Dr. Grosber, Kliniekhoofd Dermatologie in het UZ Brussel: “Chronische netelroos zorgt voor een duidelijk slechtere levenskwaliteit. Bij patiënten waar er naast de chronische netelroos ook zwellingen van het gezicht voorkomen, zogenoemd angio-oedemen, is er nog een grotere invloed op het dagelijks leven.[3] Uit een recente Belgische studie 2 blijkt dat het meer dan 5 maanden duurt vooraleer de juiste diagnose gesteld wordt. Wie niet of onvoldoende behandeld wordt, heeft het doorgaans erg moeilijk. En dat terwijl we bij patiënten die de juiste behandeling krijgen een verbeterde levenskwaliteit vaststellen. Door deze sensibiliseringsactie willen we patiënten laten beseffen dat ze hun ziekte dankzij een juiste aanpak kunnen verbeteren. Met dit brandneteltapijt willen we vooral mensen wakker schudden zodat ze niet zomaar genoegen nemen met hun situatie maar actie ondernemen!”
Meer informatie over chronische netelroos op de Facebook-pagina:
https://www.facebook.com/Stopurticaria-1988204644762875 en op de website www.stopnetelroos.be
[1] M. Maurer et al. H1‐antihistamine‐refractory chronic spontaneous urticaria: it's worse than we thought – first results of the multicenter real‐life AWARE study. 2017
Onderzoek AWARE, uitgevoerd in 36 landen, heeft gedurende 2 jaar klinische gegevens bestudeerd van patiënten behandeld voor chronische netelroos. Het belangrijkste doel was om de resultaten die de patiënt rapporteerde in verband te brengen met de voorgestelde behandelingen. Het gaat over een verkennend onderzoek, zonder interventie, betreffende volwassenen behandeld voor chronische netelroos en bestand tegen antihistaminicum anti-H1.
[2] 1: Lapeere H, Baeck M, Stockman A, Sabato V, Grosber M, Moutschen M, Lambert J, Vandebuerie L, de Montjoye L, Rabijns H, Allewaert K, Schrijvers R. A retrospective analysis omalizumab treatment patterns in patients with chronic spontaneous urticaria: A real-world study in Belgium. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2019 May 17
[3] Maurer M, Houghton K, Costa C, Dabove F, Ensina LF, Giménez-Arnau A, Guillet G, Konstantinou GN, Labrador-Horrillo M, Lapeere H, Meshkova R, Pastorello EA, Velásquez-Lopera M, Tamayo Quijano LM, Vestergaard C, Chapman-Rothe N.Differences in chronic spontaneous urticaria between Europe and Central/South America: results of the multi-center real world AWARE study. World Allergy Organ J. 2018 Nov 16;11(1):32
BE1906689719 030619
