Un tapis d’orties ce 21 juin pour sensibiliser à l’urticaire chronique
Sous-traitée, l’urticaire chronique gâche l’été des Belges qui en souffrent ; les démangeaisons se font plus intenses à la manière de piqûres d’orties.
Les beaux jours de l’été et la chaleur riment généralement avec crème solaire, terrasse et tenues légères pour la plupart d’entre nous, mais pour certains, ils évoquent la pénibilité. C’est le cas pour les 50.000 Belges atteints d’urticaire chronique, une maladie inflammatoire de la peau qui touche principalement les jeunes femmes entre 20 et 40 ans. Bien souvent alors, pendant les mois d’été, ces Belges s’isolent et se camouflent sous des habits couvrants par peur d’aggraver les plaques rouges et démangeaisons caractéristiques de la maladie mais aussi pour éviter les regards interrogateurs. En ce premier jour de l’été, les acteurs qui luttent au quotidien contre l’urticaire chronique, le laboratoire Novartis, les dermatologues et Allergienet ont décidé de revisiter le célèbre tapis de fleurs en tapis d’orties à Bruxelles et à Anvers pour attirer l’attention sur cette maladie toujours méconnue et sous-traitée, qui peut véritablement gâcher la vie des personnes qui en souffrent.
L’ortie, plus qu’un symbole
« Je vous invite à plonger dans ces orties », interpelle Laura, 21 ans, atteinte d’urticaire chronique depuis ses 19 ans. « Vous comprendrez ce que je vis au quotidien, nuits et jours, sans savoir si la crise va partir ni quand elle va revenir…. Ce tapis d’orties placé ici à Bruxelles est un symbole fort et très parlant pour nous patients atteints d’urticaire chronique ! Imaginez-vous prendre un bain avec ces plantes urticantes... Chaque millimètre de la peau pique, brûle, fait mal. Mais le pire, ce sont les démangeaisons ! Elles occupent le cerveau à 100%, impossible de penser à autre chose. Sauf que votre bain d’orties, vous le prendrez une seule fois, mon urticaire chronique m’accompagne depuis 2 ans. Depuis, plus de sorties, une efficacité au travail en dents de scie, des humeurs changeantes, … bref, une vie entre parenthèses ! Sans parler des nuits à ne pas dormir. » Laura poursuit : « j’ai heureusement fait la rencontre d’un dermatologue spécialisé dans la maladie et cela m’a changé la vie. J’ai tout de même vu 4 docteurs différents, mis 1 an à obtenir le bon diagnostic et suis passée par plusieurs traitements avant d’avoir ma maladie sous contrôle. J’ai juste envie de dire qu’avec le bon suivi, on peut y arriver et reprendre le chemin des projets. »
Près de 8 patients sur 10 restent sous-traités, « des patients généralement en véritable souffrance, se coupant de tout et de tous »
Les résultats préliminaires d’une étude internationale[1] confirment le retentissement de l’urticaire chronique modérée à sévère sur la qualité de vie des patients. Docteur Roquet, chef de service de dermatologie au Grand Hôpital de Charleroi: « Nous ne disposons pas encore des résultats sur les patients belges mais ceux dont nous disposons d’ores et déjà, par exemple l’Allemagne, montrent que la prise en charge des patients est loin d’être optimale : maladie non contrôlée, altération de la qualité de vie et près de la moitié ne sont pas traités. Alors qu’avec une prise en charge adéquate, on remarque une diminution de l’altération de la qualité de vie par exemple ou encore une amélioration de la satisfaction du patient vis-à-vis de son traitement. Des patients sous-traités (75 % des patients) 1 sont des patients généralement en véritable souffrance, se coupant de tout et de tous. En outre, 30%1 de ces patients se tournent vers les services d’urgences et 30%1 se font hospitaliser ; un stress et des coûts pourtant évitables. Il est plus que temps de les mobiliser pour qu’ils prennent conscience qu’une nette amélioration de leur condition est possible. Ce tapis d’orties sert à réveiller les consciences et à ne pas accepter une condition pourtant réversible ! »
Plus d’informations sur la page Facebook consacrée à l’urticaire chronique : https://www.facebook.com/Stopurticaria-1988204644762875/ et sur le site www.stopurticaire.be
[1] M. Maurer et al. H1‐antihistamine‐refractory chronic spontaneous urticaria: it's worse than we thought – first results of the multicenter real‐life AWARE study. 2017.
L’étude AWARE conduite dans 36 pays a analysé pendant 2 ans les données cliniques de patients traités pour une urticaire chronique. L’objectif principal était de corréler les résultats rapportés par le patient avec les options thérapeutiques proposées. Il s’agit d’une étude prospective, non interventionnelle, concernant des adultes traités pour une urticaire chronique résistante aux antihistaminiques anti-H1.
BE1906689719 030619
